Das Thema Fatigue hat mit den Longcovid-Erkrankungen erheblich an Aufmerksamkeit gewonnen. Diese muss jetzt genutzt werden, um nicht nur Longcovid-Patient*innen, sondern auch den ME/CFS-Betroffenen eine gute spezialisierte und wohnortnahe Versorgung aufzubauen. DIE LINKE fordert, weitere Fatigue-Ambulanzen aufzubauen und damit auch die überfällige Versorgungslandschaft für ME/CFS-Betroffene endlich herzustellen (weiter siehe Frage 2). In diese multiprofessionellen Versorgungsstrukturen müssen unbedingt auch Krankenhäuser eingebunden werden, um schwere Fälle adäquat zu versorgen. Wegen der notwendigen Verzahnung von Forschung und Versorgung bieten sich Universitätsklinika hierzu besonders an.

Wie beschrieben fordert auch DIE LINKE die Einrichtung weiterer Fatigue-Ambulanzen, nicht nur an Unikliniken. Die Investitionen dafür sollten vom Bund als direkte Folge der Pandemie übernommen werden. Damit die Versorgung tatsächlich wohnortnah erfolgen kann, braucht es eine Bedarfsplanung – entweder als Teil der ambulanten Bedarfsplanung oder als Absprache der Länder in der Krankenhausplanung. Da die einzelnen Versorgungssektoren kaum aufeinander abgestimmt sind, fordert DIE LINKE seit Jahren eine integrierte Bedarfsplanung der ambulanten und stationären Versorgung und ein gemeinsames Planungsgremium auf Landesebene unter Mitwirkung der Kommunen, Patientenvertreter*innen, Kassen und Leistungserbringenden (Kassenärzteschaft und Krankenhäuser).

Falls nicht anders möglich, wäre vorstellbar, im Prozess der Neufassung der Approbationsordnung das Thema z.B. in Anlage 14 aufzunehmen. Passender jedoch wäre, wenn die Medizinischen Fakultäten ME/CFS in den Nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkatalog – auf den die Approbationsordnung Bezug nimmt - an deutlich prominenterer Stelle aufnehmen würden als bisher. Bislang ist ME/CFS für das7. bis 10. Semester unter Punkt VII.3-18.1.10 als Lerninhalt aufgeführt. Hierfür setzen wir uns gerne in Absprache mit Ihnen ein. Die ärztliche Weiterbildung ist Zuständigkeit der Ärztekammern.

Ärztliche Entscheidungen sind auch in der Rehabilitation frei und sollten ohne politische Einflussnahme gemeinsam mit den Patient*innen im Patienteninteresse getroffen werden. Daher hat die Politik keinen direkten Einfluss auf Behandlungsentscheidungen und Leitlinien und sollte ihn auch nicht haben. Allerdings müssen die richtigen Rahmenbedingungen für eine gute Reha-Behandlung gesetzt werden. Die aktivierende Reha ist möglicherweise ein Teil der vielen Missverständnisse, denen CFS auch in Fachkreisen begegnet ist. DIE LINKE befürwortet daher die verstärkte Berücksichtigung von CFS in den Fort- und Weiterbildungen der Ärztekammern und die Vermittlung der aktuellen Erkenntnislage. Falls auch für CFS Langzeitbehandlungen in der Rehabilitation medizinisch angezeigt sind, müssen die Rahmenbedingungen dies unkompliziert ermöglichen. Hier fordern wir die Anpassung und Flexibilisierung der Bedingungen sowie eine gute Versorgungslandschaft auch in der ambulanten Reha.

Wir setzen uns gerne dafür ein, dass die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung eine Kampagne in den relevanten Berufsgruppen startet und Fortbildungen organisiert und anbietet.

Hier sind mehrere Kanäle denkbar. Zur breiten Aufklärung in der Bevölkerung wäre die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung prädestiniert. Aber auch für Menschen, die sich bei www.gesundheitsinformation.de informieren wollen, wird deutlich zu wenig geboten.

DIE LINKE befürwortet ein Programm zur Grundlagenforschung zu ME/CFS. Hier geht es insbesondere um mehr Erkenntnisse zur Pathogenese und grundsätzlich neuen Therapieansätzen. DIE LINKE fordert seit Langem die Stärkung der nichtkommerziellen öffentlichen Gesundheitsforschung. Forschungslücken entstehen momentan häufig dort, wo es keine Produkte zur Patentierung gibt (Arzneimittel, Medizinprodukte), mit denen die Forschung refinanziert werden kann oder die Vermarktung wenig Profit verspricht. Aber auch in der staatlichen Grundlagenforschung war CFS lange nicht ausreichend berücksichtigt. DIE LINKE will einen staatlichen Forschungsfonds einrichten, aus dem bedarfsorientiert Arzneimittel- und andere Gesundheitsforschung betrieben wird. Das sollte mit entsprechenden anderen Fonds international abgestimmt werden. Die Eigentumsrechte über Produkte oder Wissen, die aus dieser Forschung hervorgehen, sollten in öffentlicher Hand bleiben und ohne Gewinninteresse über Herstellungslizenzen in die Versorgung gebracht werden.

DIE LINKE fordert für die gemeinsame Selbstverwaltung mehr Patientenbeteiligung – auch weil dadurch mehr Bedarfsorientierung hergestellt werden kann. So soll die Patientenvertretung zwei der drei unabhängigen Mitglieder vorschlagen dürfen und die bei einem Patt der großen Bänke das Zünglein and der Wage bilden können. Wichtig ist auch, dass Beratungsthemen auf Antrag der Patientenvertretung nicht auf die lange Bank geschoben werden können, sondern in angemessener Zeit auch entschieden werden müssen. Längerfristig sollte die Patientenvertretung gleichberechtigt mitentscheiden dürfen. Voraussetzung dafür ist eine deutliche finanzielle und personelle Aufwertung der Selbsthilfe und anderer Organisationen der Patientenvertretung, damit sie sich fachlich auf Augenhöhe sowie unabhängig von Interessen von Politik oder Wirtschaft einbringen können.